Disputation Maria Hjorth: Ökad vårdkvalitet för patienter med skrumplever

Den 16 februari 2024 disputerade Maria Hjorth, specialistsjuksköterska på magtarmmottagningen,Falu lasarett och forskare vid Centrum för Klinisk Forskning i Region Dalarna. Avhandlingen fokuserar på patientperspektivet av levercirros.

Avhandlingen Daily Experiences and Perceived Quality of Care in Patients with Liver Cirrhosis fångar patientperspektivet av levercirros via intervjuer och enkätsvar. Syftet är att förbättra vårdkvaliteten för patienter i Sverige med levercirros, även kallat skrumplever.

– Att ha levercirros beskrivs som att åka berg-och-dalbana, sjukdomen upplevs som lynnig med perioder med mindre symtom varvat med allvarliga symtom som kan uppstå plötsligt. Sjukdomens oberäknelighet bidrar till stor oro i patienternas vardag, dels över vad som händer i kroppen samt hur framtida hälsa eller livsmål påverkas, säger Maria Hjorth.

Avhandlingen visar också att patienter med levercirros upplever stigma, vilket handlar om att sjukdomen orsakar skam och skuldkänslor. Stigma kan både påverka familjerelationer och göra det svårare att kommunicera med vårdpersonal.

– Patienterna beskriver även svårigheter att delta i sociala sammanhang, vilket till största delen beror på en oöverstiglig trötthet, vanligen kallad fatigue, säger Maria Hjorth.

Medicinsk vård och bemötande har kartlagts

Patienterna som deltagit i avhandlingens undersökningar har även lämnat synpunkter på den medicinska vården de fått.

– Majoriteten är nöjda, men ibland har patienterna upplevt svårigheter med att förstå informationen som getts om sjukdomen. Det uttrycktes även svårigheter med att förstå hälso- och sjukvårdssystemet och vart man ska vända sig för att få hjälp. Det fanns önskan om att bli bemött med empati, omtanke och engagemang, vilket ingav trygghet, säger Maria Hjorth.

Helhetssyn av patienternas behov har saknats

Sjukdomen levercirros innebär en skadad lever som inte fungerar som den ska. Orsaken kan vara hög alkoholkonsumtion, kronisk virusinfektion eller autoimmun leversjukdom, det vill säga att kroppens immunsystem angriper levercellerna. Fetma bidrar även till att sjukdomen ökar i länder med västerländsk livsstil.

Framtidens hälso- och sjukvård behöver rusta för omhändertagande av ett ökat antal patienter med levercirros. Utöver förebyggande arbete, för att helst undvika sjukdomen helt, kan den som drabbas göra mycket för att undvika komplikationer.

– Vårdens kunskap om hur vardagen påverkas för personer som lever med levercirros har varit begränsad. Följaktligen saknas en helhetssyn för den vård patienter med levercirros behöver, säger Maria Hjorth.

I avhandlingen genomfördes en randomiserad kontrollerad studie som jämförde den medicinskt baserade läkarvården med tillägg av sjuksköterskebesök. Resultatet påvisar en förbättrad vårdkvalitet och färre dygn på vårdavdelning för patienterna som fick träffa läkare och sjuksköterska vid mag-tarmmottagning.

Fakta: Maria Hjorth

Maria Hjorth är forskare på FoU-enhetens Centrum för Klinisk Forskning (CKF) vid Region Dalarna och vid Uppsala universitet och jobbar även kliniskt som specialistsjuksköterska på magtarmmottagningen på Falu lasarett. Hon är före detta ordförande i svensk sjuksköterskeförenings professionsförening för sjuksköterskor inom gastroenterologi och har bidragit till att ta fram nationella riktlinjer för behandling av levercirros.

Maria Hjorth fortsätter sina studier och kommer att fördjupa sig inom effekter på patienters hälsorelaterade livskvalitet och hälsoekonomi.

Fakta: Centrum för Klinisk Forskning (CKF), FoU-enheten vid Region Dalarna

CKF är ett tvärprofessionellt forskningscenter som är ett samarbete mellan Region Dalarna och Uppsala universitet. Verksamheten är till för att stödja den kliniska forskningen inom vårdvetenskap och medicinsk vetenskap.

Avhandlingen i sin helhet: Daily Experiences and Perceived Quality of Care for Patients with Liver Cirrhosis